再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１６６
（２０２２年１月１日～２０２２年３月３１日の掲示板）
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博田さんへ 投稿者：マツケン 投稿日：2022年 3月31日(木)16時31分39秒
博田さん調べてくださってありがとうございました。なんとなく分かりました。
血球減少と言っても様々な症状の方がいるんだなと思いました。
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マツケンさんの「新薬服用の注意点について」 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2022年 3月30日(水)17時46分41秒
博田＠管理人です。
３月２４日のマツケンさんの「新薬服用の注意点について」
詳しい先生に確認してみました。ご参考まで。
特に大きな間違いはありませんが、強いて指摘するとすれば以下のようになります。
１．頻度は高くありませんが、非重症例の中にはシクロスポリンを用いなくても、レ
ボレードだけで改善する例があります。重症例ではその頻度は低いので、通常は免疫
抑制剤と併用します。
２．血小板減少性紫斑病では、レボレードによって骨髄の線維化が誘発されることは
しばしばありますが、再生不良性貧血では稀です。これは、線維化の原因が、骨髄に
おける巨核球の過剰増殖によるものであるためです。巨核球がもともと極端に減少し
ている再生不良性貧血では、レボレードが奏効したとしても、骨髄の線維化が起こる
ほどに増えることはあまりありません。ただ、皆無ではないため、血小板がかなり多
い（通常は20万以上）にも関わらず、レボレードが継続されているような場合には、
定期的に骨髄を調べてもらうことが勧められます。
３．レボレードやロミプレート投与後に胸骨部分に痛みが生じるのは、骨髄での造血
が亢進するため、骨髄内の圧が高まるためではないかと想像されています。
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masaさんへ 投稿者：Moon 投稿日：2022年 3月29日(火)17時36分37秒
情報ありがとうございました、希望が湧きます。2度目のロミプレート皮下注射の後、
痛みは1日で消失しました。
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moonさんへ 投稿者：masaﾒｰﾙ 投稿日：2022年 3月26日(土)19時27分4秒
私は昨年3がつからロミプレートの皮下注射を週に1回続けています。
昨年4月までは週1回の血小板輸血が欠かせませんでしたが、5月からは輸血せずに
過ごしています。今は毎回1250μgの皮下注射を右腕に行っています。
左腕は採血、輸血で使っていましたので弱っていますので右腕専用です。
私の場合は注射の針を刺すときの痛み以外にはあまり痛みを感じません。
別途腎臓対策で月2回注射しているミルセラは注射液がしみる感じで痛みます。
現状血小板の値は30000の壁を越えられず、いったりきたりですが、10000以下になる
ことは無くなりました。
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新薬服用の注意点について 投稿者：マツケン
投稿日：2022年 3月24日(木)13時36分24秒
再生不良性貧血は細胞傷害性Tリンパ球が造血幹細胞を攻撃している病態で、、
造血幹細胞が枯渇するまで働き続けますが、ガン細胞にもTリンパ球は人体には都合良く
排除してくれます。レボレードは造血を刺激するだけです。つまり血球製造の大元で
ある造血幹細胞が残存していないと、いくらレボレードを服用しても無駄なのです。
ATGやネオーラルは胸腺でのTリンパ球の製造やはたらきを弱めたり、抑制してTリンパ球
の攻撃で造血幹細胞が減少しているのを防いでいるのです。
だから重要な薬だと思う。新薬だけを服用していてはいずれは工場が枯渇していくと
思われます。
だからネオーラルは自分の血液製造工場を守っていくためには絶対必須の医薬品だと
思うんですね。
新薬とある程度のネオーラルとの組み合わせでなければならないと思います。
レボレードの副作用は骨髄繊維化となってますので、注意された方が良いと思います。
ネオーラルを服用すると胸の辺りに違和感を覚えます。胸腺に効いていると感じます。
気持ち悪くなるが飲まないと工場が攻撃されるので仕方ないですね。
この私の指摘には誤りがあるかもしれませんが、あったら教えてください。
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末期治療かな？ 投稿者：Moon 投稿日：2022年 3月22日(火)21時49分22秒
発症して8年目に入り、ラビツトＡＴＧから始まりネオーラル服用を経て、
ここ１年ばかりレボレード100mgを連用していましたが、
血小板3000～5000程度で低レベル安定。
輸血以外に処置無しで、10日事に通院しています。
前回の通院から治療法が変わって、レボレード服用を止めて
10日毎にロミプレート皮下注となりました。
打つだけでよいものの、結構な痛みが滲みわたります。
クグッたら、他の治療法で万策尽きた場合に使用する薬物らしいのですが、
今回は、腕ばかりでは負担が掛かりすぎるだろうかと腹皮下に打ってもらいました。
身体をひねるとびりっときます。
どなたか、ロミプレート皮下注治療の方、いらっしゃいますか？
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はるさんへ 投稿者：siro 投稿日：2022年 3月15日(火)22時03分46秒
私も若い時に発症してから生命保険や医療保険について悩んできました。今は”持病
があっても入れる保険”の様なものもあるので、きちんと告知したうえで入れる保険は
ありますよ。でも再生不良性貧血に起因する治療は対象外などの条件が付くこともある
ので、そこらへんは確認したほうが良いと思います。何かしら良い保険がみつかると
良いですね。
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Moon さん 投稿者：ms 投稿日：2022年 3月14日(月)11時02分0秒
返信ありがとうございます。
子供は別の病気で年１全身麻酔を受けており、その際に発覚しました。
（血小板が6万と少なく、年データを見ると徐々に下がっていることがわかった。
そして全身麻酔が受けられなかった）
もしそれがなけらば絶対見つかることはなかったと思います。
今の時点でも、気づきません。
息子はレボレード 12.５を4つ服用しています。
この薬の副作用が全く出ないようですが、
それと同時に何の改善も見られません
確かに「維持」はできていますが、長期間服用することによるリスクはないのか
心配になります
先生もどうすることもできない
異変があればすぐ対応する対処療法しか無理だと言われました
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掲示板について 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2022年 3月14日(月)04時55分40秒
博田＠管理人です。
掲示板は、４月１日以降、新しい掲示板に移行できるよう
準備中です。
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再生不良性貧血の保険加入について 投稿者：はる
投稿日：2022年 3月13日(日)20時15分16秒
再生不良性貧血の最重症で兄弟からフルマッチで
骨髄移植をしました
5年以上経っていますが、入れる保険ってあるのでしょうか
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掲示板について 投稿者：siro 投稿日：2022年 3月13日(日)10時31分21秒
つばさの会の掲示板がなくなるのですか？
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ms さんへ 投稿者：Moon 投稿日：2022年 2月 4日(金)09時58分18秒
発症時の診断が早く、その程度のデータであれば造血機能はかなり維持されいる段階十
思われ、心配ないと思われます。骨髄穿刺の結果などから骨髄変性のダメージが
小さければ、恢復も可能でしょう。
私自身は、初診時ステージ４で骨髄が特徴的な空包状の細胞にほとんど置き換わっており、
骨髄移植や臍帯血移植も出来ない年齢のため、あらゆる両方を試みましたが次第に悪化し、
現在は輸血に頼って生活しております。
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小学生です 投稿者：ms 投稿日：2022年 2月 1日(火)19時16分29秒
再生不良性貧血で死ぬことってあるんでしょうか
今の時代も・・・
ネオーラル７５ml
レボレード 12.５を２つ服用
これで血小板が38000
好中球 900
HGB 10.5
です
この病気は良くなるんでしょうか？
他の方のブログを見ると、歩くのもやっと、、、
息切れがすごい、と似たような値でいってました
息子はこの値でも縄跳び２００回飛んだり、
サッカーしたりと、飛び回って遊んでいます
確かにサッカーの動きがとても悪くなってきました
ただ、学校の体育では今でも一番動いています
なんかピンとこないのですが
これから大きくなるにつれてもっと進行していくのでしょうか？
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めきちか さんへ 投稿者：Moon 投稿日：2022年 1月19日(水)23時25分20秒
ATG治療は、リンパ球を抑えて免疫力が低下するのが治療法ですから、
クリーンルームでも皆さん１度は発熱すると聞きます。
幸い私は一度も発熱せずに、普通病棟に移ることができました。
別に喘息の持病があるので、例えクリーンルーム内でも細菌汚染は防げても、
寝具などからの埃は絶無とは云えず、アレルゲンを避ける意味でマスクを着用しており
ました。
看護師さんにはクリーンルームだからマスクは不要と注意されましたが、
上記理由で、４か月入院の全期間を通じて昼夜ともマスク生活でした。
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たろさんへ 投稿者：Moon 投稿日：2022年 1月19日(水)23時06分56秒
ステージ５の診断はかなり重傷ですね。
私はステージ４の診断でしたが、ATG実施後５か月程で少し改善できて退院しました。
ATG療法の効果は早ければ３か月、遅ければ１年くらいと言われました。
発症以来７年になりますが、ネオーラル治療で感染症（突発的熱発）に掛かりやすくなり、
レボレード治療に変えましたが、ＰＣは5,000程度迄しか上がらず、出血が恐ろしい。
10日～２Ｗ毎に輸血しています。
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2児ママさんへ 投稿者：siroﾒｰﾙ 投稿日：2022年 1月17日(月)01時22分37秒
再生不良性貧血で同種移植をしました。小児と成人で少し治療方針も違うかもしれ
ませんが、先ずは現在の状況とお気持ちを、主治医と納得できるまでお話になり、
治療方法をご検討されたら良いと思います。骨髄移植にせよ、臍帯血移植にせよ大変
危険な治療ですので焦らないでください。
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ATG後効果が出るまで 投稿者：たろ 投稿日：2022年 1月14日(金)17時07分19秒
初めて投稿します。
11月に再生不良性貧血ステージ5と診断され
12月頭にATG療法をしましたがどのくらいで
効果が出てくるのでしょうか？
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